Árið 2021 kom út meistarrannsókn sem skoðaði reynslu íslenskra kvenna á því að greinast með fjölblöðrueggjastokkaheilkenni (PCOS) með áherslu á áhrif sjúkdóms á geðheilbrigði og viðhorf þeirra til heilbrigðisþjónustu. Var sú rannsókn framkvæmd af Rakel Birgisdóttur með leiðsögn frá Elísabetu Hjörleifsdóttur sem hluti af meistaranámi við Háskólan á Akureyri. Notast var við eigindlega rannsóknaraðferð með fyrirbærafræðilegri nálgun. Úrtakið var tilgangsúrtak og samanstóð af 20 íslenskum konum greindar með PCOS. Voru þátttakendur á aldrinum 20-45 ára. Niðurstöður leiddu í ljós eftirfarandi fjögur meginþemu: 1) Takmörkuð heilbrigðisþjónusta, 2) Mikilvægi greiningar, fræðslu og upplýsinga 3) Áhrif PCOS á geðheilbrigði, 4) Áhrif PCOS á samfélagslega þátttöku.
Takmörkuð heilbrigðisþjónusta
Fram kom í lýsingum allra þátttakenda að alvarlegur skortur væri almennt á heilbrigðisþjónustu fyrir konur með PCOS sjúkdóminn. Í sumum tilfellum gæti það tekið meira en áratug fyrir viðkomandi að átta sig á og skilja áhrif hans á líkama og heilsu. Læknar vildu gjarnan leggja áherslu á barneignir og mögulega erfiðleika sem gætu komið upp í barneignarferlinu. Margir þátttakendur greindu einnig frá fitufordómum sem þeir skynjuðu vel frá heilbrigðisstéttum og að ekki væri hlustað á raunveruleg vandamál þeirra en einblínt væri á yfirvigt eða offitu. Enn fremur kom í ljós að mest allt eða jafnvel allt sem þátttakendur vissu um PCOS væru upplýsingar sem þeir hefðu sótt sér sjálfir.
Mikilvægi greiningar, fræðslu og upplýsinga
Margir þátttakendur lýstu ákveðnum létti við að fá staðfesta greiningu því þá var komin útskýring á þeim einkennum sem þeir voru búnir að vera að kljást við. Töluðu líka nokkrir um mikilvægi þess að opna umræðuna vegna þess hve hátt hlutfall kvenna er með PCOS og væri því gott að auka vitund og þekkingu. Mikilvægi fræðslu og upplýsinga var enn frekar undirstrikað þegar þátttakendur töluðu um léttinn þegar þeir loksins fundu fagaðila sem var tilbúinn til þess að aðstoða þá. Fram kom í lýsingum flestra viðmælenda að fræðsla og upplýsingar um áhrif PCOS séu nauðsyn þar sem að skilningur á PCOS væri einskonar lykill að bættri heilsu og fyrst þá væri hægt að taka upplýstar ákvarðanir.
Áhrif PCOS á geðheilbrigði
Flestir þátttakendur lýstu reynslu sinni af kvíða og þunglyndi. Sumir gátu tengt það beint við PCOS en aðrir voru einfaldlega ekki vissir um það hver væri orsök þessarar vanlíðunar. Sýndu þó niðurstöður að viðmælendur voru að glíma við skapsveiflur, áhyggjur af mögulegri ófrjósemi, reynslu af ófrjósemi, og einkenni sem höfðu áhrif á útlit . Jafnframt var brotinni sjálfsmynd lýst sem afleiðingu PCOS.
Áhrif PCOS á samfélagslega þátttöku
Margir þátttakendur lýstu því hvernig sjúkdómurinn og einkenni hans dró úr getu þeirra til samfélagslegra þátttöku. Verkir og þungar blæðingar trufluðu mætingu í skóla og vinnu.
Umfjöllun
Eru þessar niðurstöður í takt við erlendar rannsóknir sem að skoða reynslur kvenna að á því að greinast með PCOS. Kemur fram að konur greindar með PCOS eru ekki að fá næga fræðslu og upplsýingar frá fagfólki og heilbrigðisþjónustu. Þar að auki komu fram sterkar vísbendingar um að greiningarferlið væri langt og erfitt ferli fyrir konur með þennan sjúkdóm. Niðurstöður sýndu að skortur á upplýsingum og fræðslu og löng bið eftir staðfestingu á greiningu hafði sterk áhrif á skilning þátttakenda á sjúkdómnum og hvernig þeir nálguðust og tókust á við sín heilsufarslegu vandamál. Niðurstöður sýndu einnig að PCOS gat haft skaðleg áhrif á geðheilbrigði en flestir þátttakendur höfðu reynslu af þunglyndi og/eða kvíða. Þátttakendur höfðu áhyggjur af ófrjósemi og líkamsbreytingar í kjölfar hormónatruflana hafði neikvæð áhrif á andlega líðan þeirra. Fram kom að einkenni eins og verkir og þungar blæðingar drógu úr samfélagslegri þátttöku. Hægt er að álykta frá þessum niðurstöðum að bæta þarf þjónustu við þann fjölda kvenna sem greinist með þennan sjúkdóm.
PCOS samtökin þakka Rakel kærlega fyrir útdráttinn úr þessari mikilvægu rannsókn. Til þess að lesa rannsóknina í heild sinni er hægt að fara á eftirfarandi slóð: https://skemman.is/bitstream/1946/38988/1/Meistararitger%c3%b0%20Rakel%20Birgisd%c3%b3ttir.pdf