Stjórn PCOS
Ragnhildur Gunnarsdóttir
Formaður
Fæðingarár: 1989
Menntun:
MS í talmeinafræði
Starf:
Talmeinafræðingur á Landspítala/trompetleikari
Greind með PCOS um tvítugt
Ég greindist með PCOS um tvítugt. Í kjölfarið sögðu fagaðilar mér að ég þyrfti í rauninni ekkert að hafa áhyggjur af þessari greiningu, svo lengi sem ég myndi ekki fitna. Það var því ekki fyrr en um 10 árum síðar, þegar ég fór að glíma við ófrjósemi, sem ég raunverulega byrjaði að kynna mér heilkennið. Segja má að ég hafi fengið hálfgert sjokk þegar ég áttaði mig á raunverulegri merkingu PCOS greiningarinnar og mögulegum áhrifum hennar á heilsu mína, þrátt fyrir að þyngdaraukning sé ekki eitt af mínum PCOS einkennum. Síðan þá hef ég upplifað trekk í trekk að heilbrigðisstarfsfólk og aðrir fagaðilar virðast ekki hafa djúpan skilning á heilkenninu. Ég hef jafnvel rekið mig á að umræddir fagaðilar efist um mína greiningu, þar sem ég líti nú ekki svona út eða hinsegin. Mér finnst mikilvægt að vekja athygli á því að konur með PCOS eru eins misjafnar og þær eru margar. Sumar glíma við þyngdaraukningu, aðrar ekki. Sumar glíma við ófrjósemi, aðrar ekki. Sumar eru með aukinn hárvöxt á líkamanum, aðrar ekki og svona mætti lengi telja. Allar eigum við samt rétt á því að fá greiningu sem allra fyrst og viðeigandi eftirfylgd í framhaldi greiningar.
Guðrún Rútsdóttir
Varaformaður
Fæðingarár: 1981
Menntun: Doktor í próteinefnafræði
Starf: Vísindakona hjá Íslenskri Erfðagreiningu
Greind með PCOS ca 23 ára. Lækninum fannst þó ekki ástæða til að láta mig vita af greiningunni og hvað þá fræða mig, heldur sá ég hana í sjúkraskránni minni nokkrum árum síðar.
Ég hélt, þegar ég var 32 ára og búin að eignast langþráð börnin mín, að ég þyrfti aldrei aftur að spá í PCOS aftur. Ég komst svo að því, 39 ára gömul að ég er með hækkað insúlín sem er vísbending um að maður sé að þróa með sér sykursýki 2. Þá fer ég að kynna mér málið og kemst meðal annars að því að stór hluti kvenna með PCOS þróar með sér sykursýki upp úr fertugu. Fyrir utan alls konar kvilla sem hafa verið að hrjá mig í gegnum tíðina og ég hafði ekki minnstu hugmynd um að tengdust PCOS. Þetta eru upplýsingar sem ég hefði viljað hafa mun fyrr á lífsleiðinni. Það hefði gefið mér aukinn skilning á sjálfri mér og ég hefði átt möguleika á ýmsum fyrirbyggjandi aðgerðum mun fyrr.
Mér finnst mikilvægt að fræða bæði almenning og heilbrigðisstarfsfólk um PCOS. Margir virðast halda að PCOS sé heilkenni sem geri fólk erfitt fyrir að eignast börn og ekkert meir. Það er vissulega nauðsynlegt að aðstoða fólk við barneignir en við sem erum ekki í barneignarhugleiðingum þurfum líka aðstoð til að minnka einkenni og fyribyggja sjúkdóma eins og hjarta- og æðasjúkdóma og sykursýki 2. Mitt wakeup call var þegar ég var 39 ára, búin að lifa með PCOS í í 26 ár og fæ að heyra í fyrsta skipti að stór hluti kvenna með PCOS þrói með sér sykursýki um fertugt!
Fæðingarár: 1987
Menntun: Sálfræðinemi við Háskólann á Akureyri
Starf: Stuðningforeldri og háskólanemi
Ég greindist með Pcos við 16 ára aldur
Mér er svo minnisstætt, þegar mér var tjáð það að ég væri búin að þróa með mér sykursýki týpu tvö út frá PCOS, að ég ætti að hætta að borða kartöflur og klippa á öll kolvetni þar sem þau væru mjög slæm fyrir fólk með PCOS. Einnig var mér sagt að hreyfa mig meira og borða minna. Ég hef frá unga aldri átt við offituvandamál að stríða og étið tilfinningar mínar, þar með þróað með mér óheilbrigt samband við mat. Mér var ráðlagt að fara á Glucophage um það leyti sem ég greindist, ásamt því að fara á pilluna til þess að koma reglu á blæðingar. Ég gerði það sem hver einn og einasti unglingur gerir á þessum aldri, hundsaði þessa staðreynd. Ég skildi í rauninni ekki af hverju ég þyrfti þess, því ég skyldi ekki hvað PCOS var og hvaða afleiðingar það getur haft í för með sér. Þegar það kom að því að huga að barneignum þá fór ég að kynna mér PCOS almennilega og komst þá að því að það geti haft þær afleiðingar að maður geti átt í erfiðleikum með frjósemi. Þar var mér sagt það sama og áður, borða minna, hreyfa sig meira. Nú tæplega 20 árum síðar hef ég aldrei orðið ólétt, þrátt fyrir ítrekaðar megrunir, aukna hreyfingu, lífsstílsbreytingu og að lokum magaermisaðgerð, ég uppsker hinsvegar nægilega mikið skegg á hökunni, hárlos á höfði og hressilegar lyndissveiflur.
Mér finnst mikilvægt að það sé til vettvangur fyrir alla einstaklinga sem hafa fengið greiningu eða gruna að þau sjálf, börnin þeirra eða aðstandendur séu með PCOS geti leitað til okkar varðandi fræðslu og næstu skref.
Dagbjört Lena Sigurðardóttir
Gjaldkeri
Fæðingarár: 2000
Menntun:
Ég er félagsfræðinemi við Háskóla Íslands
Starf :
Ég vinn sem þjónn á veitingastaðnum Sümac og sem lýsandi íþróttaleikja fyrir Vísi.is
Ég greindist með pcos 15 ára.
Ég er fædd og uppalin í Vestmannaeyjum og því litla heilbrigðisþjónustu að fá. Eftir að hafa farið til heimilislæknis í Eyjum vegna einhverra vandamála var ég send til kvennsjúkdómalæknis í Reykjavík. Ég gerði mér ferð í bæinn og mætti til læknisins og er varla sest niður þegar hann segir mér að ég sé með pcos. Hann útskýrir lítið sem ekkert fyrir mér hvað það væri en það sem ég man mest eftir var að ég mátti alls ekki byrja að reykja, bara aldrei. Einnig nefndi hann að ef ég myndi þyngjast um 10 kg þá yrði ég bara feit að eilífu og að ég gæti aldrei grennst aftur. Hann lét mig á pilluna og bannaði mér að hætta á henni. Samt sem áður átti ég að mæta aftur til hans þegar ég væri tilbúin að eignast börn. Ég man hvað var erfitt að heyra það þegar ég var ennþá á kynþroskaskeiðinu að ég mætti ekki þyngjast því þá yrði ég bara alltaf feit. Einnig man ég eftir að hafa hugsað hvað það væri skrítið að ég ætti bara að vera grönn, reyklaus og á pillunni þangað til ég ætlaði að eignast börn en á þessum tíma var það eitthvað sem ég var ekki farin að hugsa út í.
Fæðingarár: 1972
Menntun:
Lyfjatæknir og B. Ed
Starf:
Starfsmaður hjá FOSS, stéttafélag í almannaþjónustu.
Greind með hormónaóreglu 19 ára. Var 30 ára þegar ég vissi fræðiheitið. Og gat þá fyrst leitað mér upplýsinga.
Sem ung kona fór ég kvensjúkdómalæknis þar sem staðan var útskýrð fyrir mér þannig að ég væri með hormónaójafnvægi, sem gerir það að verkum að ég gæti átt eftir að eiga erfitt með að eignast börn. Ég gæti þróað með mér sykursýki, auk þess að ég væri í meiri hættu en aðrir að þróa með mér hjarta- og æðasjúkdóma. Á þessum tíma var ég sett á Diane Mite pilluna sem olli straumhvörfum. Samt ég vissi ekki hvað þetta væri í raun og veru væri. Það var svo mörgum árum seinna sem ég fæ nafn á heilkennunum. Það að vita hvað þetta heitir er mikilvægur þáttur í að þekkja á eigin líkama. Sem skiptir máli gríðarlega miklu máli í heilbrigði einstaklingsins til framtíðar litið. Að réttar upplýsingar til sjúklings skipta höfðumáli þegar kemur að því að meðferð við sjúkdómnum heppnist.
Harpa Lilja Júníusdóttir
Varamaður
Fæðingarár: 1987
Menntun:
BA í uppeldis-og menntunarfræði HÍ, MSc í stjórnun frá háskólanum í Lundi, hálfnuð með MSc í Mannauðsstjórnun frá HÍ
Starf :
Sérfræðingur á Jafnlaunastofu
Greind 29 ára.
Ég er greind með PCOs 2016 þegar ég var í meðferð við mjög slæmt achne sem hafði blossað upp með engum fyrirvara. Ég fékk takmarkaðar upplýsingar og vissi í raun aðeins að PCOs tengdist ófrjósemi og að það gæti reynst erfitt að létta sig án þess að þekkja hvaða ástæður væru þar að baki. Ég gerði lítið með upplýsingarnar þar sem ég átti mín börn ung og hugðist ekki á frekari barneignir. Fjórum árum síðar fór ég að kynna mér PCOs nánar en á sama tíma hafði ég sagt skilið við megrunarmenninguna sem hefur litað mitt líf frá unglingsárum. Því meira sem ég fræðist, því meira setur það hlutina í samhengi fyrir mig. PCOs þarf að fá talsvert meira vægi innan heilbrigðiskerfisins þar sem það getur haft talsverð heilsufarsleg vandamál í för með sér, bæði líkamleg og andleg.
Ásta Sigrún Magnúsdóttir
Varamaður
Fæðingarár: 1986
Menntun:
MA í alþjóðasamskiptum
Starf:
Upplýsingafulltrúi í menningar- og viðskiptaráðuneytinu
Greind með PCOS 2008
Það er mikill heiður að fá að taka þátt í starfi samtakanna, enda hef ég beðið eftir því að finna svona samræðuvettvang síðan ég greindist. Tæpum 15 ár eru liðin frá því að ég heyrði PCOS í fyrsta sinn, en undanfarin ár hef ég viðað að mér þekkingu og reynslu. Það er mín von að samtökin geti gripið fólk eins og mig, sem veit ekki alveg hvar það er statt eftir greiningu, og veitt þeim stuðning og fræðslu.